Hoppa till innehåll

Kategori: Brev

Jag är en av dem – en dag i taget

Hur länge ska EDS behöva vara en okänd folksjukdom (länk till Göteborgsposten.se)

Mm … jag är en av dem, och känns det så finns det, tänker jag.
Jag är inne i ett skov nu, men drar mig från att gå till VC just pga av att jag inte får det jag behöver där. Förra veckan jobbade jag 4 dar, veckan före det 0 dar och… jag minns rentav inte hur mycket jag varit borta från jobbet. Måste hela tiden skriva upp för att inte missa att rapportera till AG. Idag började jag med migräntablett innan frukosten. Samma igår. Jag är bara SÅ trött. Från topp till tå. Seg som kola i benen och orkar inte ens ha på TV:n. Om nån frågar mig på riktigt så rinner tårarna. En önskan är att få orka med att hänga med familjen och vännerna, men … det blir halvfabrikat och mikrovågsugn. En annan önskan är att inte behöva fundera på om jag ska orka nästa helg om jag gör si eller så. Samma eviga balansgång på lindansarens vajer. Högt upp. Det gör ont att falla när skyddsnäten är dåliga. Läkarna vet inte hur de ska skriva i papperet för att jag ska få beviljat en deltids sjukskrivning, som det är dokumenterat att jag både gör ett bättre jobb och får ork över för ett liv på fritiden. Att vara inbillningsfrisk och tänka att jag är inte sjuk straffar sig i längden. Samtidigt som det kan kännas bra att tänka ’jag är nog inte sjuk’ och just då orka jobba heltid så inser jag när skovet kommer att jag är inte som andra. Andra orkar kvällsaktiviteter, går i fjällen och fixar matlådor på helgen, men vad gör jag…. kurerar mig efter veckans arbete. I bästa fall orkar jag laga middag till familjen, eller gå till kyrkan. Fast det är bäst att inte gräva ner sig, för det är förskräckligt jobbigt att gräva upp sig igen. Och min situation är bättre än många andras med samma diagnos.

❤️🥀❤️

Skrivklåda hemmavid

Har ni känt så någon gång? Att det liksom tränger på att få tid att skriva. Så känns det nu för mig. Det är ett behov. Eller, det blir ett behov om jag slutar skriva en period. Och då, när behovet kommer på, så vet jag ibland inte vad jag ska skriva, utan det är bara att låta orden flyta fram ur händerna. Eller pennan, om jag använder mig av den. Till slut brukar trycket lätta. Ord-trycket.

De tryckta ordens magi. Finns många vindlingar i språk-labyrinten. Jag har oftast ingen karta men känslan vet vart den ska. Inbyggd kompass.  Låt fingrarna spela ordens melodi. Språkrytm och musik gifter sig fint i både slott och koja. Kyrka eller tingshus spelar ingen roll. Bara att välja. Ta en lapp, sätt ett kryss och lägg den i lådan. Då hittas vägen fast jag inte ser målet, men jag känner det i mig. Själva resan är målet. Så har det sagts, och jag håller med.

Fast jag är inte den som vill resa. Hemmakär. Hemmagjord. Hemmafru. Hemmajobb. Alla hemmaord skulle kunna passa in på mig, för allt kan göras på nya sätt. Nya kombinationer. Nya tankar. Ny energi. Hemma. Lyssna på ordet. Ja, själva ordet andas. Det andas lugn och ro, kärlek och värme, och det är inte stopp någonstans. Går att uttala hur långsamt som helst och det stannar ändå aldrig upp.  Hhheeeeeemmmmmmaaaaaa. Vilket härligt ord!

Trevlig helg!

Kalasdag

Oj vilken kalasdag!

Sommarvärmen har blåst iväg med vindens hastighet. Några droppar regn idag och resten sol. Fåglarna bygger bo och har nog svårt att få fatt myggen när det blåser såhär hårt. Hunden får fnatt när alla dofter yr omkring. Men nu var det inte det jag skulle berätta utan det varit en underbar dag fylld av fika och god mat. Både på jobbet och hemma. En lunchträff med en kär vän. Sång, dans och tårta på förskolans Sommarfest. Men framför allt att mitt mellanbarn tagit studenten och blivit 20 år. Det är friskvård att äntligen få träffas så ikväll körde vi taxitrafik och hämtade hit våra 80+ föräldrar till oss. Grillat och sedan tårta till efterrätt. Så härligt att äntligen kunna få ha hela familjen på samma plats.

Grattis älskade son! Vad du har kämpat bra! och idag blev du 20. Du är en glad och skojfrisk ung man som är intresserad av teknik, webbutveckling och massor av dataspel. Du har lärt dig ansvarstagande och tålamod.

Vi önskar dig all lycka och välgång i livet. Och massor av Guds välsignelse!

Övar i Piano

Jag har ett bollplank. Hon är ett halvår äldre än mig. På bilden är jag 18. Ibland går chatten varm. Med glädje och skratt. Ibland behövs pepp. En hand som drar upp en annan. Och det är ömsesidigt. En vän visar alltid kärlek. Hon gör det. Hon tröstar. Hon sjunger. Hon är arg. Hon gråter. Tillsammans med mig. Skickar mig bibelord, bilder och lovsång på Spotify, men… hon bor 1271km söderut, eller 15 timmar och 4 minuter bilresa.

Maine 18 år

En dag förra veckan skickade hon ett peppande och tröstande bibelord, varpå jag svarade att det var skönt att lita på det ordet för att jag nyss blivit gillaspammad av en instagrammare som lägger upp Tikva-övningar.

Jag frågade min vän om hennes erfarenheter kring Tikva, och vi hade upplevt ungefär samma saker så jag kom fram till en slutsats…
eller vi gjorde det, efter att ha lyft både positiva och kritiska röster från olika webbsidor.

Hon: Jag tror Gud beskyddar oss på olika sätt och i situationer där vi har ett ? Allt är tillåtet men allt är inte nyttigt.
Jag: ja, då känner jag att jag vill ha mer av Jesus❤️
Dags att börja spela piano igen kanske 🙃

sen läste jag ett par bibelord, som jag sen länge lutar mig mot:

”Oroa er inte för någonting, utan be och vädja alltid till Gud, tacka honom och låt honom veta vad ni behöver. Då ska Guds frid, som är djupare än vi någonsin kan förstå, skydda era hjärtan och era tankar i Kristus Jesus.”
//Filipperbrevet 4:6‭-‬7 Bibeln

”Fysisk träning är bra på sitt sätt, men gudsfruktan är nyttig på alla sätt. Den innebär ju ett löfte om liv både i den här världen och i den kommande. Därför arbetar vi också och kämpar, för vi har satt vårt hopp till den levande Guden, som är alla människors Frälsare, deras som tror.”
//1 Timotheosbrevet 4:8‭-10‭ Bibeln

Kvartalsrapport från Corona-mountain

Idag är det tre månader sedan jag började jobba efter tillfrisknandet efter Covid19 och nu kan jag se tillbaka på hur jag reagerade på viruset.
Jag var lyckligt lottad, som klarade mig undan det värsta jag hört om låg syresättning. Jag upplevde det inte värre än att det var som att lungorna krympt. Hög feber i dryga två veckor. Samt andfåddhet och yrsel, som fortfarande kändes veckorna efter jag börjat jobba igen.

Dessutom drabbades jag av ögoninflammation som hade svårt att ge med sig. Så smink har jag inte burit sen i december. Det var som att immunförsvaret var i botten. Ett munsår hängde kvar länge också och en bihåleinflammation lyckades jag hålla stången. Dessutom behövde jag sova långa nätter och behöver det fortfarande. Men det är kanske inte så konstigt: jag har väl passerat bäst-före-datum så det tar väl ett tag att reparera.

Antikroppar lär jag ha kvar, men det ger mig inte rätt att strunta i social distansering och noggrann handhygien, för jag vill skydda min omgivning. Jag skulle också kunna avstå vaccin till någon som behöver det bättre.

Jag förfäras över att andra säger: ’om jag bara får vaccin så jag kan leva som vanligt igen’. Det blir aldrig som vanligt igen, tror jag. Vi ska vara rädda om varandra. Det andra jag förfäras över är folk som tror att pandemin är ett påhitt. Covid19 är en väldigt smittsam och mycket allvarlig sjukdom.

Min man då, som just fått sin andra dos vaccin eftersom han är sköterska i äldrevården, han hade hosta flera veckor efter tillfrisknandet. Jag räknade inte, men eftersom han är astmatiker och ett par år äldre än mig så är jag tacksam att han klarade sig så bra och nu är helt frisk. Han har vid det här laget gett så många människor vaccin så han kan inte begripa hur andra kan tro att det skulle gå att injicera chip i samma veva, eftersom han drar upp 6 eller 7 stycken vaccinationer ur samma lilla flaska.

Konspirationsteorier är ett bekymmer när det till exempel försvårar arbetet med att begränsa smittan. Coronapandemin är lika verklig som att förintelsen har ägt rum. Sorgligt, men sant. Och väldigt trist att människor som drabbats hånas med respektlös ironi och dessutom våld mot tjänstemän. Nää, vet ni vad….

Håll ut. Håll i. Håll avstånd. Var rädda om varandra. Det kommer att gå över men vi vet inte när.

Styrkekramar

❤️❤️❤️

Sällsynt men vacker

Idag är sällsynta dagen. Då uppmärksammas vi som är unika och sällsynta. En del av oss är zebror, enligt sjukvården. Om patienten inte är en häst då kan den vara en zebra, som jag. Skapad precis så som Gud ville ha mig. Sällsynt men vacker.

lånad bild från Spreadshirt.se

Sällsynta Dagen firas den sista februari varje år. Det finns minst 150 olika sällsynta diagnoser. Jag har en av dem: ehlers danlos syndrom, som har zebran som logotyp och kännetecken. Många ränder – en kropp.
Att vara zebra kan innebära att jag blir missförstådd när jag går till sjukgymnasten, när jag går till doktorn eller när jag är på apoteket och ska hämta ut medicin.

Det gjorde jag senast nu i veckan och hon som jobbar på apoteket blev väldigt brydd över hur jag tog min medicin. Det stämde inte med hennes mall och föreskrifter, och då ringde hon upp den förskrivande läkaren. Jag passar inte in i ramen. Jag har en egen form, jag är zebra, och det här fungerar för mig. Som tur är så förstår min läkare det så jag fick med mig medicinen hem 🤗

Ingalunda solo på Bibelns dag

dväljes ej mol allena
änskönt ensam
månde bliva kvällsaria
i vördnad inför
fadern i det fördolda

Vilken glädje! Jag är inte ensam i min ensamhet. Gud bor i mig med sin Ande och därigenom kan jag få prata med Jesus. För de tre är ju som en och samma väsen, fast olika ändå. Fråga mig inte hur för jag är ingen teolog. Jag tycker iallafall att jag upplever de tre varelserna på olika sätt.

  • Gud är en storslagen skapare i alla former av kreativitet.
  • Jesus är en vän att umgås med och av en vän blir jag varm och glad.
  • Helig Ande ger mig extra energi, är den som blåser på det onda och den som gör mig kär i Gud.

Om jag kunde skulle jag vilja höra Guds röst. Ibland har jag inbillat mig att jag gjort det. Inte som en vanlig röst utan som en som finns i tanken. Jag har tänkt många gånger att Gud behöver nog överrösta det ljudet jag har i huvudet. Det sammelsurium av cikador och syrsor som aldrig har vett att sluta nån gång, men alltmer har jag börjat förstå att Gud hellre talar till mitt hjärta än till mina öron. Smart drag, för mina öron är hela tiden upptagna av annat. Är det inte jobb så är det denna kör av tjutande insekter.

Så nu ska jag träna på att lyssna in hjärtat. Kanske har Den Högste några nya hemligheter att viska till mig. Framför allt hoppas och tror jag att Han kommer att ge tröst, hopp, och frid mitt i stormen, för jag har hört att minsta lilla gnutta tro kan försätta berg.

Idag är det Bibelns Dag. Då tänker jag dela med mig av ett par bibelord som burit mig genom åren: förutom Psaltaren 23 så har jag ett gäng favoritställen i Bibeln. Jag ska visa er tre av dem. Bilderna till bibelorden har jag hämtat i Bibel-appen jag använder. Du kan hämta den appen från YouVersion.com (klicka här för att öppna länk)

Ett stort löfte som jag fortfarande lutar mig mot. Fastnade för det för 22 år sen cirka.
Att be om beskydd för tankar och hjärta har fungerat för mig. Bönesvar alltså.
I en annan bibelöversättning står det att: ”Han bor ’i’ dig”. Det är underbart att veta. Att Han som är ’i’ mig är större än allt annat som jag möter.