Hoppa till innehåll

Kategori: Mitt sjuka liv

Jag är en av dem – en dag i taget

Hur länge ska EDS behöva vara en okänd folksjukdom (länk till Göteborgsposten.se)

Mm … jag är en av dem, och känns det så finns det, tänker jag.
Jag är inne i ett skov nu, men drar mig från att gå till VC just pga av att jag inte får det jag behöver där. Förra veckan jobbade jag 4 dar, veckan före det 0 dar och… jag minns rentav inte hur mycket jag varit borta från jobbet. Måste hela tiden skriva upp för att inte missa att rapportera till AG. Idag började jag med migräntablett innan frukosten. Samma igår. Jag är bara SÅ trött. Från topp till tå. Seg som kola i benen och orkar inte ens ha på TV:n. Om nån frågar mig på riktigt så rinner tårarna. En önskan är att få orka med att hänga med familjen och vännerna, men … det blir halvfabrikat och mikrovågsugn. En annan önskan är att inte behöva fundera på om jag ska orka nästa helg om jag gör si eller så. Samma eviga balansgång på lindansarens vajer. Högt upp. Det gör ont att falla när skyddsnäten är dåliga. Läkarna vet inte hur de ska skriva i papperet för att jag ska få beviljat en deltids sjukskrivning, som det är dokumenterat att jag både gör ett bättre jobb och får ork över för ett liv på fritiden. Att vara inbillningsfrisk och tänka att jag är inte sjuk straffar sig i längden. Samtidigt som det kan kännas bra att tänka ’jag är nog inte sjuk’ och just då orka jobba heltid så inser jag när skovet kommer att jag är inte som andra. Andra orkar kvällsaktiviteter, går i fjällen och fixar matlådor på helgen, men vad gör jag…. kurerar mig efter veckans arbete. I bästa fall orkar jag laga middag till familjen, eller gå till kyrkan. Fast det är bäst att inte gräva ner sig, för det är förskräckligt jobbigt att gräva upp sig igen. Och min situation är bättre än många andras med samma diagnos.

❤️🥀❤️

Kristi Himmelsfärds dag i soffan

Inte trodde jag att det skulle bli en Kristi Himmelsfärds dag i soffan. Se film och mysa. Så skönt. Att bara vara. Inne.
Ute är regnet ihärdigt. Emellanåt nästan åskigt hårt och huvudet och kroppen känns därefter.
Ofta vet jag inte om jag verkligen är sjuk, eller om jag bara har ont pga vädret. Det går inte veta. För den känslan är kronisk. EDS är kronisk, och jag har bara gillat läget de senaste 555 inläggen (på Instagram).

Drygt 5 år sen jag äntligen fick svart på vitt varför jag…
1. inte kan träna som vanligt folk.
2. hela tiden måste tänka på hur jag står, sitter, ligger, ja allt… hur jag utför mina arbetsuppgifter och vardags-göromål.
3. har ont överallt mer eller mindre hela tiden.

Och till slut blev det … så konstigt att svara på ’krya på dig’, för att det går egentligen inte. Orden ringde som
vältalighetsblommor utan kraft,
nästan som Skit-på-Dig
Paradoxernas grannlåt,

men Krya-på-Dig är den artighetsfras som många använder så jag tar det som en kär vänskapshandling. Ordblommor. Hur ska jag annars stå ut med livet – om inte jag tacksamt tar emot den vänskap och kärlek som skänks mig, som en välsignelse från himlen!

Luk 24:36-53
Jesus Kristus nyss uppstånden, visar sig, med mänsklig kropp, äter och dricker och pratar med folket

Sedan tog Jesus dem med sig ut ur staden och bort mot Betania, och där lyfte han sina händer och välsignade dem. Medan han välsignade dem, lämnade han dem och togs upp till himlen.
Lukas 24:50‭-‬51 NUB
https://bible.com/bible/916/luk.24.50-51.NUB

Kvartalsrapport från Corona-mountain

Idag är det tre månader sedan jag började jobba efter tillfrisknandet efter Covid19 och nu kan jag se tillbaka på hur jag reagerade på viruset.
Jag var lyckligt lottad, som klarade mig undan det värsta jag hört om låg syresättning. Jag upplevde det inte värre än att det var som att lungorna krympt. Hög feber i dryga två veckor. Samt andfåddhet och yrsel, som fortfarande kändes veckorna efter jag börjat jobba igen.

Dessutom drabbades jag av ögoninflammation som hade svårt att ge med sig. Så smink har jag inte burit sen i december. Det var som att immunförsvaret var i botten. Ett munsår hängde kvar länge också och en bihåleinflammation lyckades jag hålla stången. Dessutom behövde jag sova långa nätter och behöver det fortfarande. Men det är kanske inte så konstigt: jag har väl passerat bäst-före-datum så det tar väl ett tag att reparera.

Antikroppar lär jag ha kvar, men det ger mig inte rätt att strunta i social distansering och noggrann handhygien, för jag vill skydda min omgivning. Jag skulle också kunna avstå vaccin till någon som behöver det bättre.

Jag förfäras över att andra säger: ’om jag bara får vaccin så jag kan leva som vanligt igen’. Det blir aldrig som vanligt igen, tror jag. Vi ska vara rädda om varandra. Det andra jag förfäras över är folk som tror att pandemin är ett påhitt. Covid19 är en väldigt smittsam och mycket allvarlig sjukdom.

Min man då, som just fått sin andra dos vaccin eftersom han är sköterska i äldrevården, han hade hosta flera veckor efter tillfrisknandet. Jag räknade inte, men eftersom han är astmatiker och ett par år äldre än mig så är jag tacksam att han klarade sig så bra och nu är helt frisk. Han har vid det här laget gett så många människor vaccin så han kan inte begripa hur andra kan tro att det skulle gå att injicera chip i samma veva, eftersom han drar upp 6 eller 7 stycken vaccinationer ur samma lilla flaska.

Konspirationsteorier är ett bekymmer när det till exempel försvårar arbetet med att begränsa smittan. Coronapandemin är lika verklig som att förintelsen har ägt rum. Sorgligt, men sant. Och väldigt trist att människor som drabbats hånas med respektlös ironi och dessutom våld mot tjänstemän. Nää, vet ni vad….

Håll ut. Håll i. Håll avstånd. Var rädda om varandra. Det kommer att gå över men vi vet inte när.

Styrkekramar

❤️❤️❤️

Sällsynt men vacker

Idag är sällsynta dagen. Då uppmärksammas vi som är unika och sällsynta. En del av oss är zebror, enligt sjukvården. Om patienten inte är en häst då kan den vara en zebra, som jag. Skapad precis så som Gud ville ha mig. Sällsynt men vacker.

lånad bild från Spreadshirt.se

Sällsynta Dagen firas den sista februari varje år. Det finns minst 150 olika sällsynta diagnoser. Jag har en av dem: ehlers danlos syndrom, som har zebran som logotyp och kännetecken. Många ränder – en kropp.
Att vara zebra kan innebära att jag blir missförstådd när jag går till sjukgymnasten, när jag går till doktorn eller när jag är på apoteket och ska hämta ut medicin.

Det gjorde jag senast nu i veckan och hon som jobbar på apoteket blev väldigt brydd över hur jag tog min medicin. Det stämde inte med hennes mall och föreskrifter, och då ringde hon upp den förskrivande läkaren. Jag passar inte in i ramen. Jag har en egen form, jag är zebra, och det här fungerar för mig. Som tur är så förstår min läkare det så jag fick med mig medicinen hem 🤗

Återblick på Corona-mountain

Nu har jag jobbat en vecka efter att jag blev friskförklarad från Covid19. Det har varit en tuff arbetsvecka. Jag har somnat jättetidigt (19.30) ett par kvällar, och ändå sovit hela natten. Lite rester av hosta och snuva finns kvar. Andningen har varit så pass påverkad att det har känts som att lungorna har krympt så att promenera var jobbigt i början. Därför har jag liftat med maken till och från jobbet några gånger, för att orken ska bestå hela dagen.

Den här veckan gick så fort. Möjligen för att jag jobbat hårt i efterdyningarna av Coronaviruset. Lynniga sjukdom som lamslår på mindre än en halv dag. Som att vända handen. Ena stunden är man frisk och i nästa stund ligger man däckad. Allt är annorlunda i Pandemins värld. Allt är ställt om. Inget är som vanligt. Det nya normala är inte mänskligt. Inte roligt. Inte lätt. Bara tungt och avskärmande. Förminskar lungorna, som att fisken i vattnet håller på att drunkna.

Dessutom lyckades jag i tisdags halka i rampen till barnvagnsförrådet på jobbet. Obra! som vi säger här uppe i Västerbotten. Är det inte typiskt! Som att det inte vore nog med ett pandemiskt virus, man ska måsta skada sig också. Nacken är väck igen. Huvudvärk mer än vanligt. Bröstkorgen smärtar för jag tror att några kotor glidit fel, och som vanligt bröt jag inget ben i kroppen.

Turen är den att jag bryter aldrig något, tack vare mitt syndrom; Ehlers Danlos. Eller så har jag i hela mitt liv haft speciella änglar som skyddat mig vart jag än ramlat. Slalombackar och annat. Jag blir bara översträckt i alla leder och ligament. Då är det som att börja om på noll: ”Ta först en värktablett. Gärna full dygnsdos eller lite till om det behövs. Tejpa båda axlarna med kinesiotejp Använd armbågs-stödet du köpte på apoteket. Ta gärna på en scarf för att hålla värmen i musklerna runt halsen. Tänk sedan på hur du sitter, ligger, går, står, vid tandborstning, diskbänk, datorjobb, ja allt, och glöm inte att stretcha hela kroppen varje dag. Ta det sen försiktigt med träningen. Vila nacken ofta, dvs ryggläge, och… skynda dig inte.”

Men idag välsignades jag med ork för lite bullbakning. Jag bakade på 2 gånger en halv liter. Blev tre lusselängder, femton lussekatter, och ett helt gäng kanelbullar. Mums! Sedan gick jag en 45 minuters promenad. Halvvägs stannade jag till hos pappa och mamma med tvåkomponentslim som jag köpt ut åt honom. Ynnest att ha dem på promenadavstånd ❤️

Kom ihåg att hålla avstånd och restriktioner. Ha personalmöten på Teams, adventsfika med familjen på Google Meet och shoppa Online. Ibland när jag sitter så här och skriver kommer sångstrofer upp i huvudet som nu den här 🥰 Vilken underbar dag det ska bli 🎶 Klicka här och lyssna

Cyberkram från mig ❤️

Utsikt från Corona-Mountain

Börjar se en ände på det här nu. Idag är det två veckor sen jag fick positivt svar på Covid19-testet. Efter en berg- och dalbana i Mariokart-stil har jag nu haft feber i drygt två veckor. Kroppstempen gått ner till mer normala nivåer. Lite hosta och snuva kvar och andningen verkar återgå till det normala. Jag har provat gå små promenader. Det har känts bra men kroppstempen har legat aningen hög på eftermiddagen för att kallas feberfri. Jag är inte säker om jag kommer att kunna jobba på måndag, men är jag feberfri i helgen så kommer jag att vara frisk då, nästan tre veckor senare. Vi får se.

Hoppas att det var första och enda gången jag drabbas av detta. Den här lynniga sjukdomen som ena dagen är man frisk och nästa dag ligger man däckad… i två veckor. Med det i ryggen tar man det försiktigt när vardagen drar igång igen. Då vänder jag mitt hjärta till Gud och ber om beskydd över min familj och mina vänner.

Håll avstånd och håll ut! Håll i detta och du skyddar inte bara dig själv utan också andra. För att hålla mentalt: Se till att på ett säkert sätt träffa dem du älskar mest, och ring vänner som betyder mycket för dig.

paus på Coronaberget
Paus på Coronaberget

från mitt fönster i karantän
är det måsars skrän
eller tranorna vid fontän
nej, bara nyhets-rapporten
om cupen i Corona-sporten

läget kritiskt stabilt
ingen kritik
inte ens panik
bara vård-kalabalik
i kubik
utan ljuv musik

men svårt att sova
vill jag lova
Covid19 spelar oss spratt
får nytt liv varje natt
sköterskan blev patient
frun en ekvivalent
assistent

som håller Herrens hand
på väg mot ringmärkt land
följer vi varandra
en efter en vi vandra
upp till bergstoppsanda
munskydds – host host – vanda

knäpper händer här
i världens mörker, när
det kittlar i halsen
drar jag bönevalsen
i coronaberg-pausen

den valsen ger mig hopp
och styrka till min kropp
och glädjen spritter
i mig som fågelkvitter

febrans osis
flyg din kosis
Save and quit!
(spara och ge mig antikroppar!)
Exit area!
(lämna mig för evigt!)

Hopp om evigt guldskimmer

Aktar mig från att lägga guldskimmer på min gulbleka panna. Det är den gyllene regeln om ohälsans vinstlott. När guldregnet svävar runt mig likt talangernas buzzers. Då håller jag i paraplyet av blå himmel och låter mig föras upp och landa mjukt bland lindrande moln….

det var någon på tv som efterlyste hopp i den här mörka tiden. Så här sju dygn efter febern anlände till min kropp så kan jag inte riktigt se ljuset i tunneln, men jag anar en Gud som är god, eftersom många människor hör av sig med ”krya på sig”- hälsningar. Det känns tryggt att ha den stora familjen runt mig – församlingen.

När jag nån gång kommer ut ur tunneln på andra sidan så finns hoppet att du också kommer ut ur mörkret. Såg ett citat för något år sedan som lyder ungefär:

det är inte lönt att gräva ner sig, för det är så jobbigt att gräva upp sig igen

Så här sitter jag och kämpar mot tankarna som vill att jag börjar gräva ner mig. Nej! Nog för att november är mörkare än någonsin, men i mitt hjärta spirar ett ljus. Ett hopp om vad som ska komma. Ett evigt skimmer av guld omsjunget av tusentals änglar och människor. Första gången var den första julenatten i Betlehem.

Ära vare Gud i höjden och frid på jorden. Så jag tar fram julmusiken som fyller mig med hopp och tro. Om Kärleken i de sångerna kan förändra världen då kan de förändra mina tankar.

Kram Maine ❤️