Hoppa till innehåll

Etikett: EDS

Jag är en av dem – en dag i taget

Hur länge ska EDS behöva vara en okänd folksjukdom (länk till Göteborgsposten.se)

Mm … jag är en av dem, och känns det så finns det, tänker jag.
Jag är inne i ett skov nu, men drar mig från att gå till VC just pga av att jag inte får det jag behöver där. Förra veckan jobbade jag 4 dar, veckan före det 0 dar och… jag minns rentav inte hur mycket jag varit borta från jobbet. Måste hela tiden skriva upp för att inte missa att rapportera till AG. Idag började jag med migräntablett innan frukosten. Samma igår. Jag är bara SÅ trött. Från topp till tå. Seg som kola i benen och orkar inte ens ha på TV:n. Om nån frågar mig på riktigt så rinner tårarna. En önskan är att få orka med att hänga med familjen och vännerna, men … det blir halvfabrikat och mikrovågsugn. En annan önskan är att inte behöva fundera på om jag ska orka nästa helg om jag gör si eller så. Samma eviga balansgång på lindansarens vajer. Högt upp. Det gör ont att falla när skyddsnäten är dåliga. Läkarna vet inte hur de ska skriva i papperet för att jag ska få beviljat en deltids sjukskrivning, som det är dokumenterat att jag både gör ett bättre jobb och får ork över för ett liv på fritiden. Att vara inbillningsfrisk och tänka att jag är inte sjuk straffar sig i längden. Samtidigt som det kan kännas bra att tänka ’jag är nog inte sjuk’ och just då orka jobba heltid så inser jag när skovet kommer att jag är inte som andra. Andra orkar kvällsaktiviteter, går i fjällen och fixar matlådor på helgen, men vad gör jag…. kurerar mig efter veckans arbete. I bästa fall orkar jag laga middag till familjen, eller gå till kyrkan. Fast det är bäst att inte gräva ner sig, för det är förskräckligt jobbigt att gräva upp sig igen. Och min situation är bättre än många andras med samma diagnos.

❤️🥀❤️

Kristi Himmelsfärds dag i soffan

Inte trodde jag att det skulle bli en Kristi Himmelsfärds dag i soffan. Se film och mysa. Så skönt. Att bara vara. Inne.
Ute är regnet ihärdigt. Emellanåt nästan åskigt hårt och huvudet och kroppen känns därefter.
Ofta vet jag inte om jag verkligen är sjuk, eller om jag bara har ont pga vädret. Det går inte veta. För den känslan är kronisk. EDS är kronisk, och jag har bara gillat läget de senaste 555 inläggen (på Instagram).

Drygt 5 år sen jag äntligen fick svart på vitt varför jag…
1. inte kan träna som vanligt folk.
2. hela tiden måste tänka på hur jag står, sitter, ligger, ja allt… hur jag utför mina arbetsuppgifter och vardags-göromål.
3. har ont överallt mer eller mindre hela tiden.

Och till slut blev det … så konstigt att svara på ’krya på dig’, för att det går egentligen inte. Orden ringde som
vältalighetsblommor utan kraft,
nästan som Skit-på-Dig
Paradoxernas grannlåt,

men Krya-på-Dig är den artighetsfras som många använder så jag tar det som en kär vänskapshandling. Ordblommor. Hur ska jag annars stå ut med livet – om inte jag tacksamt tar emot den vänskap och kärlek som skänks mig, som en välsignelse från himlen!

Luk 24:36-53
Jesus Kristus nyss uppstånden, visar sig, med mänsklig kropp, äter och dricker och pratar med folket

Sedan tog Jesus dem med sig ut ur staden och bort mot Betania, och där lyfte han sina händer och välsignade dem. Medan han välsignade dem, lämnade han dem och togs upp till himlen.
Lukas 24:50‭-‬51 NUB
https://bible.com/bible/916/luk.24.50-51.NUB

Zebran är nog inte sjuk

men är såå trött
hur orka
ingen ser det
och ingen tackar
när ’slut i mössan’ springer
då avgår nästa tur
inget ’hur gör djur’
och ’lugna puckar idag’
bara sjung 🎶’upp och ut och gå,
fade rade ralla de ralla’🎶
genom kolasåsen och in i kaklet
och nää
bara stå på och lyft tungt
och peppa varandra
hjälpas åt med ett leende
lek och skoj
fast jag skulle bara vilja skriva ur mig all skit
det är ändå ingen som läser här
öppet och synligt
i offentlighetens ljus
så allting spricker
men jag räds

zebran tvivlar
är sårbar
ledsen
trött
så till den grad
att gråten hänger i farstun
redan på måndagen
huvudvärken pulserar
hjärtat dunkar
slår ett extra slag för att jag slog en sexa
det är inte fusk
men då går det för fort
och zebran blir yr
och glömmer att titta sig omkring
se sina kära
komma ihåg viktiga saker

stannar kvar i sängen idag
i mörkret
mörkret är skönt som ljuset
och solvärmen
när huvudet är helt kaputt
när stenen i bröstet vuxit sig öm
och
ensamheten frodas på fritiden
varför är då jag kvar i ekorrhjulet?
mitt bland grodor och fjärilar
är det för att jag också är född på nytt?

jag ber Honom
ta min kryptonit
bit för bit
visa mig var den sitter
så jag inte blir bitter
jag ber
om att sprudla
av intresse och engagemang
en spruta med idéer
så jag inte verkar

kroniskt randig 🦓
sjuk? nä!

tänker bort smärta
och möda och stress
🎶’Inga bekymmer
man är lycklig var dag’🎶
Hakuna Matata!
å hur det ringer ironiskt i öronen
vad jag har det bra
mat, kläder, jobb och kärlek
så jag klarar mig
med hjälp av en stor tekopp
min poesi
en bön
ett stearinljus
och
liten hund som lyssnar
på ett piano

Blylätt

vissa dar är lätta som fjädrar
andra är blytunga

längtar ut

till skönare ängar
till grönare

skogar

idag är den blylätta dagen
halvt med

Sällsynt men vacker

Idag är sällsynta dagen. Då uppmärksammas vi som är unika och sällsynta. En del av oss är zebror, enligt sjukvården. Om patienten inte är en häst då kan den vara en zebra, som jag. Skapad precis så som Gud ville ha mig. Sällsynt men vacker.

lånad bild från Spreadshirt.se

Sällsynta Dagen firas den sista februari varje år. Det finns minst 150 olika sällsynta diagnoser. Jag har en av dem: ehlers danlos syndrom, som har zebran som logotyp och kännetecken. Många ränder – en kropp.
Att vara zebra kan innebära att jag blir missförstådd när jag går till sjukgymnasten, när jag går till doktorn eller när jag är på apoteket och ska hämta ut medicin.

Det gjorde jag senast nu i veckan och hon som jobbar på apoteket blev väldigt brydd över hur jag tog min medicin. Det stämde inte med hennes mall och föreskrifter, och då ringde hon upp den förskrivande läkaren. Jag passar inte in i ramen. Jag har en egen form, jag är zebra, och det här fungerar för mig. Som tur är så förstår min läkare det så jag fick med mig medicinen hem 🤗

Återblick på Corona-mountain

Nu har jag jobbat en vecka efter att jag blev friskförklarad från Covid19. Det har varit en tuff arbetsvecka. Jag har somnat jättetidigt (19.30) ett par kvällar, och ändå sovit hela natten. Lite rester av hosta och snuva finns kvar. Andningen har varit så pass påverkad att det har känts som att lungorna har krympt så att promenera var jobbigt i början. Därför har jag liftat med maken till och från jobbet några gånger, för att orken ska bestå hela dagen.

Den här veckan gick så fort. Möjligen för att jag jobbat hårt i efterdyningarna av Coronaviruset. Lynniga sjukdom som lamslår på mindre än en halv dag. Som att vända handen. Ena stunden är man frisk och i nästa stund ligger man däckad. Allt är annorlunda i Pandemins värld. Allt är ställt om. Inget är som vanligt. Det nya normala är inte mänskligt. Inte roligt. Inte lätt. Bara tungt och avskärmande. Förminskar lungorna, som att fisken i vattnet håller på att drunkna.

Dessutom lyckades jag i tisdags halka i rampen till barnvagnsförrådet på jobbet. Obra! som vi säger här uppe i Västerbotten. Är det inte typiskt! Som att det inte vore nog med ett pandemiskt virus, man ska måsta skada sig också. Nacken är väck igen. Huvudvärk mer än vanligt. Bröstkorgen smärtar för jag tror att några kotor glidit fel, och som vanligt bröt jag inget ben i kroppen.

Turen är den att jag bryter aldrig något, tack vare mitt syndrom; Ehlers Danlos. Eller så har jag i hela mitt liv haft speciella änglar som skyddat mig vart jag än ramlat. Slalombackar och annat. Jag blir bara översträckt i alla leder och ligament. Då är det som att börja om på noll: ”Ta först en värktablett. Gärna full dygnsdos eller lite till om det behövs. Tejpa båda axlarna med kinesiotejp Använd armbågs-stödet du köpte på apoteket. Ta gärna på en scarf för att hålla värmen i musklerna runt halsen. Tänk sedan på hur du sitter, ligger, går, står, vid tandborstning, diskbänk, datorjobb, ja allt, och glöm inte att stretcha hela kroppen varje dag. Ta det sen försiktigt med träningen. Vila nacken ofta, dvs ryggläge, och… skynda dig inte.”

Men idag välsignades jag med ork för lite bullbakning. Jag bakade på 2 gånger en halv liter. Blev tre lusselängder, femton lussekatter, och ett helt gäng kanelbullar. Mums! Sedan gick jag en 45 minuters promenad. Halvvägs stannade jag till hos pappa och mamma med tvåkomponentslim som jag köpt ut åt honom. Ynnest att ha dem på promenadavstånd ❤️

Kom ihåg att hålla avstånd och restriktioner. Ha personalmöten på Teams, adventsfika med familjen på Google Meet och shoppa Online. Ibland när jag sitter så här och skriver kommer sångstrofer upp i huvudet som nu den här 🥰 Vilken underbar dag det ska bli 🎶 Klicka här och lyssna

Cyberkram från mig ❤️