Inte trodde jag att det skulle bli en Kristi Himmelsfärds dag i soffan. Se film och mysa. Så skönt. Att bara vara. Inne.
Ute är regnet ihärdigt. Emellanåt nästan åskigt hårt och huvudet och kroppen känns därefter.
Ofta vet jag inte om jag verkligen är sjuk, eller om jag bara har ont pga vädret. Det går inte veta. För den känslan är kronisk. EDS är kronisk, och jag har bara gillat läget de senaste 555 inläggen (på Instagram).
Drygt 5 år sen jag äntligen fick svart på vitt varför jag…
1. inte kan träna som vanligt folk.
2. hela tiden måste tänka på hur jag står, sitter, ligger, ja allt… hur jag utför mina arbetsuppgifter och vardags-göromål.
3. har ont överallt mer eller mindre hela tiden.
Och till slut blev det … så konstigt att svara på ’krya på dig’, för att det går egentligen inte. Orden ringde som
vältalighetsblommor utan kraft,
nästan som Skit-på-Dig
Paradoxernas grannlåt,
men Krya-på-Dig är den artighetsfras som många använder så jag tar det som en kär vänskapshandling. Ordblommor. Hur ska jag annars stå ut med livet – om inte jag tacksamt tar emot den vänskap och kärlek som skänks mig, som en välsignelse från himlen!
Luk 24:36-53
Jesus Kristus nyss uppstånden, visar sig, med mänsklig kropp, äter och dricker och pratar med folket
Sedan tog Jesus dem med sig ut ur staden och bort mot Betania, och där lyfte han sina händer och välsignade dem. Medan han välsignade dem, lämnade han dem och togs upp till himlen.
Lukas 24:50-51 NUB https://bible.com/bible/916/luk.24.50-51.NUB
men är såå trött
hur orka
ingen ser det
och ingen tackar
när ’slut i mössan’ springer
då avgår nästa tur
inget ’hur gör djur’
och ’lugna puckar idag’
bara sjung 🎶’upp och ut och gå,
fade rade ralla de ralla’🎶
genom kolasåsen och in i kaklet
och nää
bara stå på och lyft tungt
och peppa varandra
hjälpas åt med ett leende
lek och skoj
fast jag skulle bara vilja skriva ur mig all skit
det är ändå ingen som läser här
öppet och synligt
i offentlighetens ljus
så allting spricker
men jag räds
zebran tvivlar
är sårbar
ledsen
trött
så till den grad
att gråten hänger i farstun
redan på måndagen
huvudvärken pulserar
hjärtat dunkar
slår ett extra slag för att jag slog en sexa
det är inte fusk
men då går det för fort
och zebran blir yr
och glömmer att titta sig omkring
se sina kära
komma ihåg viktiga saker
stannar kvar i sängen idag
i mörkret
mörkret är skönt som ljuset
och solvärmen
när huvudet är helt kaputt
när stenen i bröstet vuxit sig öm
och
ensamheten frodas på fritiden
varför är då jag kvar i ekorrhjulet?
mitt bland grodor och fjärilar
är det för att jag också är född på nytt?
jag ber Honom
ta min kryptonit
bit för bit
visa mig var den sitter
så jag inte blir bitter
jag ber
om att sprudla
av intresse och engagemang
en spruta med idéer
så jag inte verkar
kroniskt randig 🦓
sjuk? nä!
tänker bort smärta
och möda och stress
🎶’Inga bekymmer
man är lycklig var dag’🎶
Hakuna Matata!
å hur det ringer ironiskt i öronen
vad jag har det bra
mat, kläder, jobb och kärlek
så jag klarar mig
med hjälp av en stor tekopp
min poesi
en bön
ett stearinljus
och
liten hund som lyssnar
på ett piano
Idag är sällsynta dagen. Då uppmärksammas vi som är unika och sällsynta. En del av oss är zebror, enligt sjukvården. Om patienten inte är en häst då kan den vara en zebra, som jag. Skapad precis så som Gud ville ha mig. Sällsynt men vacker.
Sällsynta Dagen firas den sista februari varje år. Det finns minst 150 olika sällsynta diagnoser. Jag har en av dem: ehlers danlos syndrom, som har zebran som logotyp och kännetecken. Många ränder – en kropp.
Att vara zebra kan innebära att jag blir missförstådd när jag går till sjukgymnasten, när jag går till doktorn eller när jag är på apoteket och ska hämta ut medicin.
Det gjorde jag senast nu i veckan och hon som jobbar på apoteket blev väldigt brydd över hur jag tog min medicin. Det stämde inte med hennes mall och föreskrifter, och då ringde hon upp den förskrivande läkaren. Jag passar inte in i ramen. Jag har en egen form, jag är zebra, och det här fungerar för mig. Som tur är så förstår min läkare det så jag fick med mig medicinen hem 🤗
Nu har jag jobbat en vecka efter att jag blev friskförklarad från Covid19. Det har varit en tuff arbetsvecka. Jag har somnat jättetidigt (19.30) ett par kvällar, och ändå sovit hela natten. Lite rester av hosta och snuva finns kvar. Andningen har varit så pass påverkad att det har känts som att lungorna har krympt så att promenera var jobbigt i början. Därför har jag liftat med maken till och från jobbet några gånger, för att orken ska bestå hela dagen.
Den här veckan gick så fort. Möjligen för att jag jobbat hårt i efterdyningarna av Coronaviruset. Lynniga sjukdom som lamslår på mindre än en halv dag. Som att vända handen. Ena stunden är man frisk och i nästa stund ligger man däckad. Allt är annorlunda i Pandemins värld. Allt är ställt om. Inget är som vanligt. Det nya normala är inte mänskligt. Inte roligt. Inte lätt. Bara tungt och avskärmande. Förminskar lungorna, som att fisken i vattnet håller på att drunkna.
Dessutom lyckades jag i tisdags halka i rampen till barnvagnsförrådet på jobbet. Obra! som vi säger här uppe i Västerbotten. Är det inte typiskt! Som att det inte vore nog med ett pandemiskt virus, man ska måsta skada sig också. Nacken är väck igen. Huvudvärk mer än vanligt. Bröstkorgen smärtar för jag tror att några kotor glidit fel, och som vanligt bröt jag inget ben i kroppen.
Turen är den att jag bryter aldrig något, tack vare mitt syndrom; Ehlers Danlos. Eller så har jag i hela mitt liv haft speciella änglar som skyddat mig vart jag än ramlat. Slalombackar och annat. Jag blir bara översträckt i alla leder och ligament. Då är det som att börja om på noll: ”Ta först en värktablett. Gärna full dygnsdos eller lite till om det behövs. Tejpa båda axlarna med kinesiotejp Använd armbågs-stödet du köpte på apoteket. Ta gärna på en scarf för att hålla värmen i musklerna runt halsen. Tänk sedan på hur du sitter, ligger, går, står, vid tandborstning, diskbänk, datorjobb, ja allt, och glöm inte att stretcha hela kroppen varje dag. Ta det sen försiktigt med träningen. Vila nacken ofta, dvs ryggläge, och… skynda dig inte.”
Men idag välsignades jag med ork för lite bullbakning. Jag bakade på 2 gånger en halv liter. Blev tre lusselängder, femton lussekatter, och ett helt gäng kanelbullar. Mums! Sedan gick jag en 45 minuters promenad. Halvvägs stannade jag till hos pappa och mamma med tvåkomponentslim som jag köpt ut åt honom. Ynnest att ha dem på promenadavstånd ❤️
Kom ihåg att hålla avstånd och restriktioner. Ha personalmöten på Teams, adventsfika med familjen på Google Meet och shoppa Online. Ibland när jag sitter så här och skriver kommer sångstrofer upp i huvudet som nu den här 🥰 Vilken underbar dag det ska bli 🎶 Klicka här och lyssna
Den här veckan har jag ”orkat” jobba hela veckan. Idag gick jag på tjurskallen. Borde kanske inte gjort det eftersom det nu känns som jag har tandvärk i hela kroppen. Men veckan har varit väldigt mysig och trevlig emellanåt i alla fall. Skolavslutning, mellanpojken Emanuel fyllde 15 år så det firade vi med att jag lagade god mat och morfars och farfars med flera var med. Och på jobbet har det varit många glada skratt så till och med kaffet hamnat i vrångstrupen.
Sen är vi såna som gärna firar vår bröllopsdag. Den 17e för 27 år sen hände det att vi gick altargången fram i Stensele Kyrka. Och båda sa ”Ja”. Den dagen var det inte så här regnigt. Solen sken och vi åkte i min kusins fina amerikanska bil som han kunde fälla bak taket på. Underbara minnen.
Känslan när jag inser att det ”bara” är onsdag! Och doktorn säger att jag inte ska ta de där värktabletterna, för kanske är det därför huvudet värker konstant. Dessutom vill han att jag bokar tid hos en sjukgymnast, för huvudvärken kanske sitter i nacken. Det är 1½ vecka tills jag har tid där. Känns som akut. Egentligen.
”När hände det”, frågade den nya sjukgymnasten när jag pratade med honom i telefonen.
”Jag vet inte”, sa jag och fick än en gång, om än lite kort, dra min historia.
Det där att kotor glider fel händer ju när som helst.
Till exempel när jag: kliver upp ur en soffa, vänder på huvudet för att backa bilen, flyttar ett förskolebarn som tjorvar, vänder mig i sängen på natten. Så jag vet inte. Det kan ha hänt för fyra veckor sen när jag låg i tandläkarstolen och gapade. För det var efter det som smärtan slog till ordentligt.
Den här helgen är något speciellt.
En milstolpe i livet, tror jag, en värk-peak med domningar i ansikte och händer. Kraftig migrän och nålstick i hela kroppen. Snön vräker ner och lågtrycket ligger tungt över Storuman.
Barnen är borta på sportlovsaktiviteter. Tomt och tyst. Undra om de har det bra. Vi sms:ar. Åsså hinner jag göra ett lååångt blogg-inlägg.
Vi fick hem nya sängarna från MIO i fredags. Sköna sängar. Vi hissar huvudet upp – och ner! Så hissar vi fötterna lite grann! Blev så snyggt i sovrummet och det luktar möbelvaruhus här. Känns det som. Förra natten vaknade jag klockan fyra med kraftig migrän och värsta värken. Det luktade så starkt i sovrummet så jag drog upp fläkten ordentligt.
”Den får stå på”, sa jag.
”Bra”, sa mannen.
Hela natten och nästan hela Vasaloppet i sängen! Som jag har längtat efter nya sängar. Så det känns knappt att jag har migrän idag också.
För några veckor sedan fångade jag med min högra arm ett litet barn som hoppade från ett litet dockvrå-bord.
”Nämen kom ner därifrån”, sa jag, och barnet formligen flög ut. Jag blev ju tvungen att rädda barnet, annars hade det blivit störtdykning. Tur jag tränat, men det har känts av i skidåkningen senaste gångerna. Får ta och göra de där gummibandsövningarna jag fått för instabil axel. Det borde fixa den smärtan.
Förutom att huvudvärken kommer mer och mer tillbaka sen jag började vara på jobbet igen har min kropp känts bättre i flera månader. Sen senaste mötet med fysioterapeuten i november har det bara blivit bättre och bättre även om vissa dagar värker mer. Jag klarar ju stavgång och skidåkning som aldrig förr, och som min nacke och mina axlar förut blivit så slut av.
Jag är fortfarande lite chockad över att jag inte hann med i svängen när doktorn ändrade status på mitt sjukintyg. För när jag förra veckan tänkte ”Jag ska då läsa igenom vad han skrivit den här gången” så blev jag sittande. Förundrad. Glad och lättad över att inte behöva undra mer.
Samtidigt lite ledsen över att det faktiskt inte finns nåt annat att göra åt min sjukdomsbild än det jag redan hållit på med sen förra seklet (det vill säga före jag opererade ryggen 1998). Stabilitetsträning/vila/värktabletter. I en oändlig balansgång. Jag är ju balett-dansösen på linan!
Det är så skönt att dansa lite ibland. Jätteskönt. Den bilden är så precis. När jag kom på att dansa – det var en befrielse!
När tänkte jag första gången att den här smärtan kommer jag att få leva med livet ut? Många år sedan. Då började jag söka på nätet och forska själv för att se om jag kunde hitta något som stämde. Mycket liknande mig men det var svårt. Jag frågade doktorerna jag träffade – inget svar. Med tiden fick jag fler och tydligare symtom på att något var fel.
För jag upplevde ju att jag fastän jag tränade och såg till att vila, och blev starkare på ett sätt, så förlorade jag vissa andra färdigheter. Upplevde sorger fastän ingen hade dött. Eftersom saker jag tyckt varit roliga togs ifrån mig. Då kändes det som att vården inte förstod.
Hösten 2013 råkade jag se ett TV-program med Arga Doktorn. Läs mer om det HÄR. Det blev en morot för mig att söka läkare på riktigt för att få svar på mina frågor. Sjukgymnaster i alla ära men nu måste jag gå direkt till doktorn. Jag förberedde mig noga inför läkarbesöket.
Ena läkaren efter den andra såg ut som frågetecken när jag ställde samma fråga: ”Kan allt det jag känner, alla mina symtom tillsammans heta någonting annat?” Jag ville ha ett detektivarbete. Lite som doctor House. Men fick det inte. Ingen tog tag i det. Så jag gav upp och körde på som vanligt. Som man säger i kyrkan: lämnade allt i Guds händer. Jag vet att jag sa till mig själv: ”Jag kör väl 100% tills jag stupar då så kanske dom fattar!”
Och så blev det. Tills magen och huvet gav upp. Tills allt svartnade.
Efter flera sjukskrivningsperioder, två mag-tarm-röntgen, ett tjog blod- och andra prover, en väldigt varm sommar, med mera, och några doktorer (mest bara stafettläkare här) som inte ville sjukskriva mig längre än två veckor i taget. Och att jag själv inte heller kändes kunna eller vilja vara sjukskriven längre. Jag som aldrig annars skrivit om döden. Nu hände det. Jag såg det själv. Kände det. Och förstod att nu mår jag inte bra. Jag hade ångest på riktigt.
Jag ringde Sjukan och en mycket klok sköterska bokade in mig hos samtalsterapeuten. Henne träffade jag med jämna mellanrum i 7 månader. Kanske blir det igen. Vi får se. Nästa morgon ringde jag igen och bokade tid hos ännu en doktor, för jag orkade inte jobba hela veckor längre. Var som i en dimma. Fick komma akut. Förstod han vad jag sa? Jag vet inte. Jag var desperat. Jag grät och skrek åt den unge läkaren jag aldrig träffat tidigare:
”Det förstår du väl att du måste sjukskriva mig. Det känns ju som nån slår mig med yxa på knäna och klöser mig på armar och ben samtidigt som nån sticker upp igelkottar i ansiktet på mig. Sjukskriv mig. Jag orkar ju inte jobba.” Det här var dan före Lucia 2014.
Okej, sa han, jag skriver över julhelgerna då, blir det bra?
Tack, sa jag och tvingade honom att skriva ut en medicin jag fått tips av från sjukgymnasten för flera år sen.
Var det nåt mer du ville? frågade han lite spänt och torrt.
Men det var det inte. Så jag tackade och gick till apoteket.
Sen gick allt på räls. Nu blev jag tagen på allvar. Team-arbete av sjukvården. Läkaren jag träffade i mitten på januari för lite drygt ett år sen, en gråhårig man i övre medelåldern, tar min hand och jag hinner knappt fråga den fråga jag ställt till alla läkare, så säger han att han läst min journal och vill utreda om jag har Ehlers-Danlos Syndrom — EDS.
Då förstod jag att Gud hört min bön. Jag kände mig trygg.
Blev påmind om en fin sång igår. Som Rickard Molander och Anders Brengesjö skrivit. Jag har nynnat på den för inte så länge sen. Några veckor sen bara.
Än i dag, finns Du här,
lever Du djupt inom mig.
Jag vet, att jag,
får tillhöra Dig.
Än i dag, finns Du här,
Din kärlek känner ingen gräns.
Jag vet, att jag,
får dela den med Dig, Jesus
Han skall vara med mig,
när havet stormar.
Han skall vara med mig,
vart än jag går.
Och i livets svårigheter,
tar Han ömt min hand.
Min Jesus, Han både vill och kan.
Den passar med det här Bibelordet ikväll:
”Vem kan då skilja oss från Kristi kärlek? Nöd eller ångest, förföljelse eller svält, nakenhet, fara eller svärd? Det står ju skrivet: För din skull lider vi dödens kval dagen lång, vi har räknats som slaktfår. Nej, över allt detta triumferar vi genom honom som har visat oss sin kärlek. Ty jag är viss om att varken död eller liv, varken änglar eller andemakter, varken något som finns eller något som kommer, varken krafter i höjden eller krafter i djupet eller något annat i skapelsen skall kunna skilja oss från Guds kärlek i Kristus Jesus, vår herre.” Här följer länken till Bibeln.se Rom 8:35-39
Såhär ser den sällsynta diagnosen ut för mig. Den har jag levt med sen jag var barn. Den påverkan av den jag känt har ökat under årens lopp och för bara några dagar sen byttes ’utredning’ till ’diagnos’.
