Hoppa till innehåll

Etikett: Ehlers Danlos Syndrom

Gott kött i tempelhyddan

Tempelhyddan skriker ut sina smärtimpulser
snöfall och kyla
Kan julstämningen hjälpa?
Köttet skriker:
Det är bra nu!
Slaktet i soffan har rest sig
långsamt och med vördnad
tro, och hopp
och framför allt
Kärlek

Ord har makt

Tillbakablick på november 2023:

Om telefonsamsamtalet med läkaren
och hur jag sedan, frustrerad över samtalet med läkaren
bad högt en kort frågebön till Gud på väg från köket till vardagsrummet
med gråten i halsen
”Måste man gå och bryta armen för att få bli sjukskriven? Gud? Jag orkar inte mer! Det går ju inte. Jag bryter ju aldrig ben. Det är ju bara ligamenten som alltid tänjts ut till max. Hjälp mig!”
Hur jag 2 veckor senare
sorglöst vandrar runt på en solig ö
Snubblar och …
bryter armen!

Älska mig för den jag är

Fågelsången påminner mig om att vintern inte är slut. Solen och ljuset återvänder. Domherrarna visslar sitt kyliga ”våren dröjer”.

Tröttheten skriker fram min kropps zebraränder, som framträder i ljuset av vardagens utmaningar.

Om mitt sinne är blått eller svart. Om huvudet värker av för mycket stimulans. Om jag låter arg och sur.
Det kanske beror på ränderna i pälsen.
Det kanske beror på oket jag burit långt.
Det kanske inte ens är trevligt.
Eller så har jag inte fått äta vänskap på länge.

När solen vandrar vid min sida. När livet kommer med överraskningar. När allt är ljust och ärligt.
När givmildheten gör hjärtat lätt. När famnen är full av blommor.
När sinnet är fyllt av glädje och kraft.
Om jag då ler.
Det kanske beror på värmen från dig.
Det kanske beror på min tro på Jesus.
Eller på solen och fågelsången.
Du kanske inte ser det,
men det känns i hjärtat ❤️

Ledig dag

I morse visste jag precis vilka ord som skulle skrivas
om att ETT jobb blev TVÅ jobb
och…
men sedan började jag baka russinlimpor,
göra veckosallad,
och rosta rotsaker i ugn.
Sen va alla ord som borta med vinden.
Då lekte jag frisör en stund hos mina föräldrar.

Egentligen är jag en berg och dalbana
det skyller jag på klimakteriet,
som blir värre av kött, sött och mjölkiga grejer,
Men ikväll är det fredagsmys
i tystnaden och dunklet
så Berg och dalbanan intar många goda grejer,
tömmer hjärnan med pennrörlserna
och lyssnar till akvariets bubbel.

Tänker att jag skulle vilja bli Fiber Fueled
för att jag har känt att jag mår bättre av det:
äta mer grönsaker, och röra på mig lite mer,
men inte för mycket för då protesterar kroppen och knoppen.
Och idag fick jag lön för mödan.
Sämre än på förskolan, men jag mår mycket bättre.
Till och med så att familjen undrar var jag får energin ifrån.
Drog ner på arbetstid och inkomst och fyllde på med balans och energi.
Familjen är gladare och jag mår bättre. Alla är gladare.
Win-win.

Gud är god ❤️

Nytt kapitel i livet

Hejsan igen!

Jag är på väg mot ett nytt kapitel i mitt liv.
Byta jobb.
Har jag funderat på i många år,
men inte hittat nåt som jag tror skulle funka för min krångliga kropp. Förrän nu! Det här är min sista vecka som förskollärare 🙂

Nu händer det, och när jag läste detta i tidningen DAGEN: ”Jag vet vad [förskole-(min anm.)] jobbet kräver, och jag vet att jag inte längre har tillräckligt med bränsle i tanken för att göra jobbet rättvisa”, då tänkte jag att jag gör rätt som byter jobb.

Dels på grund av min lilla funktionsnedsättning, som driver mig till botten, och dels eftersom arbetsgivaren inte klarar att ge mig andra arbetsuppgifter eller göra de anpassningar som jag skulle behöva. Sen är det så att förskolan faktiskt blivit något annat på senare år än vad den varit. Nu behövs att förskolläraren är fullt frisk, stark och kan hålla många bollar i luften… och klarar att vara arbetsledare för sina kollegor på sin avdelning. Det är definitivt inte min grej. Så jag bad till Gud att det dyker upp ersättare och vikarier som vill och kan ’göra jobbet rättvisa’. För barnens skull och för mina kollegors skull.

Och vet ni jag fick bönesvar. Jag har en efterträdare redan 🙂 Så bra!

I förskolan blev jag närmast en dinosaurie. Det är lätt att bli det efter 30 år i yrket. Då också svårt att trampa upp nya stigar. Dinosaurier är tunga och trötta (tror jag) 😉, och dinosaurier måste vara mycket modiga för att komma ur sina gamla mönster. Byta spår är kanske farligt. Både för en själv och andra. Att göra sånt som kanske sårar andra individer. Små❤️ och stora. Trampa vidare. Kan göra ont på olika sätt. Det smärtar en empatisk dinosaurie. Men, stopp nu, inga fler fantasier nu…

Många erfarenheter har passerat mina ögon och öron under åren. Familjesituationer. Minnen i form av teckningar och saker.
Jag har till exempel kvar en torr röd ros i en vas i köksfönstret. Ni förstår vad jag tänker på när jag ser den. De barnen kommer för alltid att ha en särskild plats i mitt hjärta.
Vissa familjer har jag fått förmånen att följa från första till sista barnet. Det trodde jag inte när jag började jobba i början på 90-talet.

Och tänk så många underbara kollegor som passerat revy. De speciella är värda en särskild tavla. Jobb kommer och går men äkta vänskap består 🥰 ”Riktigt Bra Kollegor ÄR SVÅRA ATT HITTA, Härliga att jobba med, OCH, Omöjliga att Glömma”

Riktigt bra kollegorär svåra att hitta, härliga att jobba med, och omöjliga att glömma
Det här skrev en av mina kollegor på whiteboarden när hon skulle gå i pension (tur jag hann fota), och det är så sant. Någon kan dessutom bli en vän för livet.

Men nu ska det kapitlet avslutas. Förutom de som blivit vänner för livet, som jag tänker fortsätta umgås med. På mina sista samlingar på förskolan ska påsen med alla små figurer få berätta ’sagan om Vickevire’ (som min avdelning heter). Sedan lägger jag lärarlegitimationen på hyllan… nej, den ska arkiveras. Stoppas undan och nästan läggas locket på, för jag kommer inte att behöva den på mitt nya jobb. Ska bli så skönt att hänga av sig den stora tunga lärarkappan. Fast en lång stor erfarenhetsbank tar jag med mig. I ryggmärgen.

På det nya stället kommer jag att få lära mig nya saker. Jag kommer att få göra annat, som jag tror kommer att passa mig bättre. Det är så skönt, för ångesten släppte när det var klart att jag skulle få jobbet. Jag som trodde det varit annat som gjort min ångest, men så var det jobbet som lärare. Jag tackar Gud för det som varit, och jag tackar Gud att den här dörren öppnades och att möjligheten kom att söka tjänsten som personlig assistent. Länge sen jag kände sån frid i livet. Eftersom jag några timmar fått prova på ett liknande jobb för några år sedan så visste jag vad jag skulle leta efter. Tackolov dök det upp ett sånt jobb nu.

Men sjukt läskigt är det också, för tänk om det inte blir som jag drömt om.  Jag är inte den som älskar förändringar. Men jag hoppas på det bästa, och jag tror att det är Gud som öppnat dörren till det nya jobbet för mig.

Det kommer att bli bra!

Frid och Kärlek ❤️
Maine

Årsrapport från Corona-mountain

Hallå i bakterieskogen,

avstånden mellan oss får ’hallåandet’ att eka mellan träden, men visst har det gett resultat. Nu är hela familjen vaccinerad och vi gläds åt att få ses på riktigt. Under semestern kunde vi, vid olika tillfällen, träffa både min bror och min syster med deras familjer.

Jag mådde lite illa av första dosen covid-vaccin, och blev väldigt trött. Andra dosen märktes inte lika mycket. Då blev jag lite yr några dar. Sen efter ungefär en vecka fick jag förkylningssymptom, som höll i sig ett par veckor. Efter det var jag seg som kola och huvudvärk i flera veckor. Nu mår jag bättre tackolov.

paus på Coronaberget
Paus på Coronaberget

Det är ändå med viss bävan jag ser samhället öppna upp, och hoppas innerligt att alla fortsätter med handhygien och stanna hemma vid symtom. Det är trots allt inte slut än på eländet, och det vi lärt oss nu ska vi inte avvika från.

Jo jag har testat mig en gång i sommar också, men det var negativt. Nu litar jag på att vara bland de procent som klarar sig från att få Coronan igen. Tycker det vore snällt av Gud att låta mig slippa det, för jag har nog med mitt syndrom som trycker ner mig i dyn. Går inte skynda sig över kvicksanden utan att sjunka, och att gå runt kan bli för jobbigt. Så i det mesta försöker jag hitta på genvägar för att inte gå under.

Idag är det ett år sen jag fick positivt provsvar på Covid-19, och i relation till annat så är jag nu frisk… eller försöker åtminstone vara det så mycket som möjligt.

Ta hand om varandra ❤️

Jag är en av dem – en dag i taget

Hur länge ska EDS behöva vara en okänd folksjukdom (länk till Göteborgsposten.se)

Mm … jag är en av dem, och känns det så finns det, tänker jag.
Jag är inne i ett skov nu, men drar mig från att gå till VC just pga av att jag inte får det jag behöver där. Förra veckan jobbade jag 4 dar, veckan före det 0 dar och… jag minns rentav inte hur mycket jag varit borta från jobbet. Måste hela tiden skriva upp för att inte missa att rapportera till AG. Idag började jag med migräntablett innan frukosten. Samma igår. Jag är bara SÅ trött. Från topp till tå. Seg som kola i benen och orkar inte ens ha på TV:n. Om nån frågar mig på riktigt så rinner tårarna. En önskan är att få orka med att hänga med familjen och vännerna, men … det blir halvfabrikat och mikrovågsugn. En annan önskan är att inte behöva fundera på om jag ska orka nästa helg om jag gör si eller så. Samma eviga balansgång på lindansarens vajer. Högt upp. Det gör ont att falla när skyddsnäten är dåliga. Läkarna vet inte hur de ska skriva i papperet för att jag ska få beviljat en deltids sjukskrivning, som det är dokumenterat att jag både gör ett bättre jobb och får ork över för ett liv på fritiden. Att vara inbillningsfrisk och tänka att jag är inte sjuk straffar sig i längden. Samtidigt som det kan kännas bra att tänka ’jag är nog inte sjuk’ och just då orka jobba heltid så inser jag när skovet kommer att jag är inte som andra. Andra orkar kvällsaktiviteter, går i fjällen och fixar matlådor på helgen, men vad gör jag…. kurerar mig efter veckans arbete. I bästa fall orkar jag laga middag till familjen, eller gå till kyrkan. Fast det är bäst att inte gräva ner sig, för det är förskräckligt jobbigt att gräva upp sig igen. Och min situation är bättre än många andras med samma diagnos.

❤️🥀❤️