Hej!
Detta har brytt mig i veckan…..
I måndags råkade jag se Arga Doktorn avsnitt 2 på svt1. Jag kände igen mig på någe vis i detta EDS. Kusligt nära iaf. Så jag surfa efter mer kunskap. När jag slank in på denna sidan http://www.ehlers-danlos.se/ så gick det upp ett litet ljus. Vidare in på denna sidan: hypermobilitet.se, om HMS (EDS-HT) så var det som att läsa om mig själv. Jag hade redan innan jag såg tv-programmet pratat med Calle om att jag borde kontakta sjukvården igen för att få en helhetsbedömning. Men vilken läkare skulle göra det? Det verkar inte så enkelt. Skulle jag bli trodd? Skulle det finnas något som stämmer överens? Man har ju hört om SVBK :-
”Ehlers–Danlos’ syndrom (EDS) omfattar en grupp ärftliga bindvävssjukdomar som kännetecknas av olika defekter i stödjevävnaden. De genetiska och biokemiska mekanismerna har till stor del kartlagts. EDS omfattar sex typer, enligt senaste nosologin [1]. Överrörlighetstypen eller hypermobilitetstypen (här förkortad EDS–HT) är vanligast. Den saknar till skillnad från de övriga etiologisk kartläggning, utom i ett mycket fåtal fall. Specifika diagnostiska metoder saknas, varför man tvingas förlita sig på kliniska fynd och anamnes. ” (läkartidningen 2011-11-08 http://www.lakartidningen.se/07engine.php?articleId=17278 )
För flera år sen fick jag en folder i handen när jag passerade ut genom konsumdörren. Den handlade om fibromyalgi. Den glömmer jag inte. Den satte spår i hjärtat. Men det var som att det fattades något.
Så nu har jag staplat upp en lååång radda med olika symtom som jag kan tänkas relatera till detta EDS/HMS. Så… ska jag gå vidare med det till ”snälla doktorn” 😉 eller fortsätta som vanligt, rimma mina bokstäver, som om inget hänt …? För det kanske inte är nåt.
Kramar ♥
Mycket intressant o jag känner också igen mig, men är diagnostiserad med Sjögrens syndrom, fibromyalgi /1986/ o polyneuropati. Jag är överrörlig o tappar ibland balansen men jag har varit hos arga doktorn på Banergatan o inget nämndes om denna diagnos. Hur undersöka vidare?
Med vänlig hälsning Maud Hydén
Du ska såklart göra det som känns bäst för dig! Tänkte bara lämna ett par saker att tänka på. EDS drabbar olika personer olika hårt, vissa märker inget medan andra har många symtom. Det är vanligt att personer får fler och svårare symtom med åren. Ibland i långsam stegring och ibland i mer plötsliga intervaller. Förhoppningsvis händer det inte dig och då kanske en diagnos inte känns så viktig. Skulle du plötsligt bli sämre skulle nog en diagnos vara bra att ha (för att bli tagen på allvar om inte annat). Det kan vara en lång och krånglig process att få en diagnos, det som hände i ”Arga Doktorn” är typiskt för EDSare. Det är alltså inget man vill börja göra när man redan mår dåligt, att få diagnos innan kan vara ovärderligt.
En annan sak att tänka på är att EDS är ärftligt. Barnen har 50% risk att också ärva det. De i sin tur kan vara mindre, lika mycket eller hårdare drabbad än föräldern. Det kan därför vara bra att få diagnos, för att veta om barnen kanske också har EDS.
Jo, jag har själv EDS 🙂
Hej Maud! Jag har inget bra svar eftersom jag själv alldeles nyss läst om detta.Men så mycket har jag förstått att man ska kontakta sin allmänläkare först och komma väl förberedd så kan han sedan remittera till specialist. Det är nog inte så många som hört om detta fast jag har sett dokument från 2011 där det skrivs om det.
Lycka Till med din undersökning!
Tack Tindra! 🙂 För fina tips och goda råd.
Varför inte boka läkartid och nämna att du har symptom som verkar vanliga vid EDS. Lycka till.
Mm, tack. Det är på gång så håll tummarna. Läkarbesök nr.2 om ett par veckor.