Hoppa till innehåll

Kategori: Mitt sjuka liv

Sjukdomens ansikte

Idag är det Sällsynta Diagnosers Dag!

Såhär ser den sällsynta diagnosen ut för mig. Den har jag levt med sen jag var barn. Den påverkan av den jag känt har ökat under årens lopp och för bara några dagar sen byttes ’utredning’ till ’diagnos’.
Sällsynta diagnosers dag 2016-02-29

Scenen är tom

i Grundtonen spirar en glad sång
ackompanjerad av sågbladet
innanför pannan
sjunger Vardagen sin melodi

Scenen är tom

men Lyssnarna hör
och inga falska toner
i den klassiska Värken
som lämnats i kulisserna

Scenen är tom

men ändå hörs Sången växa
inifrån hjärtat på Ängen
till full kraft
för Vardagen

Egentligen

Egentligen
orkar jag ingenting – Ibland!
Och mer ibland – Egentligen –
– är jag Sjuk – fast Frisk
och Bara
lite hungrig i –
huden magen själen hjärtat

fast Egentligen…
Låt mig va sjuk
när jag är sjuk
och låt mig va FRISK – nångång!

För jag känner
– Mig –
eller gör jag det?
– egentligen –
Vaddå, EGENTLIGEN?
Ibland Nästan Frisk!

Snöstorm ute och Tinnitus inne

efter en tid med Intensiva Smärtan
är det i morgon dags att dela ut Hjärtan
fortfarande tveksam till att öka tiden
på arbetet som inte känner till Friden

Snöstorm ute och Tinnitus inne
– det är då sant
jag gör något som mitt sinne
– finner vilsamt

tidning, korsord och sång
prata med Gud gång på gång
tänder ljus – tittar ut
som om Tinnitus vore vindens tjut

stänger av TV:n – ser mina fiskar
och önskar att nån annan diskar
sätter upp foten med åderbråck
idag blir ingen dans till lovsångs-rock

huvudet värker alltför ofta
helgen ägnas åt att softa
nya kaminen och en härlig brasa
och försöker glömma all världens fasa

Igelkottens vaggsång

Tankarna speglar sig
i tillvarons Vackra dimslöjor
medan Sångerna blir till
och frågar mig – Frågor
om – Livet

Igelkottar kryper upp
i min Famn
Jag stryker dem medhårs
och viskar -Tyst!
– Sov –
– Sov –

En säck potatis

Det är Dig jag flyr till
som en säck potatis
vilken man genomborrat
med nålar

Kylan är påtaglig
som en säck potatis
vilken är lämnad
ute

Smärtan sitter kvar i bussen
som en säck potatis
vilken inte kan rubbas
tung och orörlig

Men det är Dig jag flyr till
som en säck potatis
med allt mitt innehåll
oavsett och alltid

Lovad vare Herren, sjunger jag
om jag än är en säck potatis
då är Han i den
Dag efter dag

Här följer 3 länkar till bibeln.se
Psaltaren 94:22 öppnas i ny flik
Psaltaren 73:26 öppnas i ny flik
Sefanja 3:16-17 öppnas i ny flik

Summering av året som gått

Egentligen finns det inte så mycket att säga men när jag nu ändå öppnat bladet så kan jag göra följande summering av året :

  • Lugnt och skönt – som ett sabbatsår
  • Vilan blev mitt jobb
  • Sjukskriven på grund av …jag vet inte vad. Skulle kunna vara utbrändhet eller kvinnaimedelåldernsomintekännerigensigsjälv eller möjligen detta EDS som doktorn skrivit i sjukintygen och vill utreda.
  • En nysvensk från Eritrea har blivit min vän, och tiggerskan vid mataffären är ett välkänt ansikte som jag växlat några ord med.
  • Började jobba halvtid i mitten på november. Jag trivs på jobbet. Mina kollegor är nog de bästa som finns och det är en ynnest att ha så fina arbetskamrater. Men jobbet är tungt. Och det går jämnt ut med min energi.
  • Min familj betyder mycket lycka och glädje. Särskilt nu när jag får rå om min allra käraste syster och hennes familj en vecka. Så ikväll firar vi nyår tillsammans.
  • Jag har hittat mina Gröna Rum. Andliga och kroppsliga. Samt kreativa.
När jag skyfflar ut så skyfflar Gud in och Hans skyffel är större än min
När jag skyfflar ut så skyfflar Gud in
och Hans skyffel är större än min

Det här tidningsurklippet var tejpat upp i köket bredvid diskbänken hos min svägerska och hennes familj, som vi hade förmånen att få tillbringa hela julaftonen med.  En knytis-jul med härlig stor familj, tomte  och väldigt mycket god mat.

På det stora hela ett bra och välsignat år. Tacksamhet är ett bra ord. Det känner jag.
Det ligger mycket i det Lina Sandell skrivit i sin sång… den har hängt med detta året. Den nynnar jag på ibland:

Blott en dag, ett ögonblick i sänder,
vilken tröst, vad än som kommer på!
Allt ju vilar i min Faders händer,
skulle jag, som barn, väl ängslas då?
Han som bär för mig en moders hjärta,
han ju ger åt varje nyfödd dag
dess beskärda del av fröjd och smärta,
möda, vila och behag.

Själv han är mig alla dagar nära,
för var särskild tid med särskild nåd.
Varje dags bekymmer vill han bära,
han som heter både Kraft och Råd.
Morgondagens omsorg får jag spara,
om än oviss syns min vandrings stig.
”Som din dag, så skall din kraft ock vara”,
detta löfte gav han mig.

Hjälp mig då att vila tryggt och stilla
blott vid dina löften, Herre kär,
ej min tro och ej den tröst förspilla
som i ordet mig förvarad är.
Hjälp mig, Herre, att vad helst mig händer,
taga ur din trogna fadershand
blott en dag, ett ögonblick i sänder,
tills jag nått det goda land.

Fortfarande gult

Jo hej på er, jag bestämde mig för några dar sen att gå till jobbet idag på förmidagen. Är så tacksam att få gå dit och hälsa på emellanåt. Jag väntar på att få börja arbetsträna. Och under tiden passar jag på att njuta av livet och våren. Löven har börjat skymta. Och solen är varm. Och igår när jag hörde smattret på altanens plast-tak av regnet fick jag sommarkänsla. Det är så härligt.

Och igår tänkte jag att ”om det känns någorlunda okej på morgonen” så tar jag en träningsrunda på simhallen först. Det va SÅ skönt att långsamt sträcka ut i det ljumma vattnet. Det var nog före påsk sist jag simmade. Fick räcka med ca15 minuter idag. Det triggade ändå igång nervsystemet. Måste få värktabletter som går kombinera. De jag har nu får jag inte ta samtidigt eller överlappa. Knepigt. Har inte tänkt på det riktigt förrän nu. Det måste fixas.

Så … att det finns ett stoppdatum på min sjukskrivning är nog mer för att det teamet som jobbat i min depå ska bli påminda om att föra handlingarna framåt, eftersom jag innan dess ringer och säger en massa saker. Nu ska sjukvården få till en videokonferens med försäkringskassan och arbetsgivaren… och jag väntar.

I natt smet en hamster. Tja, förmodligen mitt fel. Burarna står i flickans rum men jag gick ut därifrån efter att flickan somnat och tittade inte efter att det var stängt ordentligt. Hennes storebror va inte glad över att behöva dammsuga skit i sitt rum tidigt på morgonen.
Om jag fick skulle jag ha gjort mig av med dom allihop. Hamstrarna. Men… de har varit bra terapi för mig i vinter. Att småprata med och nosa på. Pyssla om och jaga rymlingar.

Brownie, nattens rymling
Brownie, nattens rymling, kalasar här på pecannöt