lika randig som en zebra
lika vacker som en häst
lika mjuk som en tiger
lika stark som ett lejon
🦓
Etikett: EDS
Sällsynt men vacker
Idag är sällsynta dagen. Då uppmärksammas vi som är unika och sällsynta. En del av oss är zebror, enligt sjukvården. Om patienten inte är en häst då kan den vara en zebra, som jag. Skapad precis så som Gud ville ha mig. Sällsynt men vacker.
Sällsynta Dagen firas den sista februari varje år. Det finns minst 150 olika sällsynta diagnoser. Jag har en av dem: ehlers danlos syndrom, som har zebran som logotyp och kännetecken. Många ränder – en kropp.
Att vara zebra kan innebära att jag blir missförstådd när jag går till sjukgymnasten, när jag går till doktorn eller när jag är på apoteket och ska hämta ut medicin.
Det gjorde jag senast nu i veckan och hon som jobbar på apoteket blev väldigt brydd över hur jag tog min medicin. Det stämde inte med hennes mall och föreskrifter, och då ringde hon upp den förskrivande läkaren. Jag passar inte in i ramen. Jag har en egen form, jag är zebra, och det här fungerar för mig. Som tur är så förstår min läkare det så jag fick med mig medicinen hem 🤗
Återblick på Corona-mountain
Nu har jag jobbat en vecka efter att jag blev friskförklarad från Covid19. Det har varit en tuff arbetsvecka. Jag har somnat jättetidigt (19.30) ett par kvällar, och ändå sovit hela natten. Lite rester av hosta och snuva finns kvar. Andningen har varit så pass påverkad att det har känts som att lungorna har krympt så att promenera var jobbigt i början. Därför har jag liftat med maken till och från jobbet några gånger, för att orken ska bestå hela dagen.
Den här veckan gick så fort. Möjligen för att jag jobbat hårt i efterdyningarna av Coronaviruset. Lynniga sjukdom som lamslår på mindre än en halv dag. Som att vända handen. Ena stunden är man frisk och i nästa stund ligger man däckad. Allt är annorlunda i Pandemins värld. Allt är ställt om. Inget är som vanligt. Det nya normala är inte mänskligt. Inte roligt. Inte lätt. Bara tungt och avskärmande. Förminskar lungorna, som att fisken i vattnet håller på att drunkna.
Dessutom lyckades jag i tisdags halka i rampen till barnvagnsförrådet på jobbet. Obra! som vi säger här uppe i Västerbotten. Är det inte typiskt! Som att det inte vore nog med ett pandemiskt virus, man ska måsta skada sig också. Nacken är väck igen. Huvudvärk mer än vanligt. Bröstkorgen smärtar för jag tror att några kotor glidit fel, och som vanligt bröt jag inget ben i kroppen.
Turen är den att jag bryter aldrig något, tack vare mitt syndrom; Ehlers Danlos. Eller så har jag i hela mitt liv haft speciella änglar som skyddat mig vart jag än ramlat. Slalombackar och annat. Jag blir bara översträckt i alla leder och ligament. Då är det som att börja om på noll: ”Ta först en värktablett. Gärna full dygnsdos eller lite till om det behövs. Tejpa båda axlarna med kinesiotejp Använd armbågs-stödet du köpte på apoteket. Ta gärna på en scarf för att hålla värmen i musklerna runt halsen. Tänk sedan på hur du sitter, ligger, går, står, vid tandborstning, diskbänk, datorjobb, ja allt, och glöm inte att stretcha hela kroppen varje dag. Ta det sen försiktigt med träningen. Vila nacken ofta, dvs ryggläge, och… skynda dig inte.”
Men idag välsignades jag med ork för lite bullbakning. Jag bakade på 2 gånger en halv liter. Blev tre lusselängder, femton lussekatter, och ett helt gäng kanelbullar. Mums! Sedan gick jag en 45 minuters promenad. Halvvägs stannade jag till hos pappa och mamma med tvåkomponentslim som jag köpt ut åt honom. Ynnest att ha dem på promenadavstånd ❤️
Kom ihåg att hålla avstånd och restriktioner. Ha personalmöten på Teams, adventsfika med familjen på Google Meet och shoppa Online. Ibland när jag sitter så här och skriver kommer sångstrofer upp i huvudet som nu den här 🥰 Vilken underbar dag det ska bli 🎶 Klicka här och lyssna
Cyberkram från mig ❤️
Men jag vill leva – inte jobba
Sjukgymnasten i morse,
efter 45 minuters promenad
i mörkret.
Vem lyssnar, vem läser?
Jag vet inte.
Men jag har ont
ett sågblad i pannan
dag och natt, 24/7,
Men jag vill leva – inte jobba.
Jag kämpar för att inte ha ont.
Det hjälper inte.
Jag vill betyda något för mina barn.
Inga piller hjälper heller.
Har försökt acceptera.
Inte så himla lätt faktiskt
att vara lugn och pedagogisk
när smärtan pulserar.
Var kommer orken fram?
vilka situationer?
När vässas sågbladet?
Men jag har då inte feber.
Ingen hosta.
Inte ens lite snuva.
Bara ont!
Min beskärda del av fröjd och smärta
Den här veckan har jag ”orkat” jobba hela veckan. Idag gick jag på tjurskallen. Borde kanske inte gjort det eftersom det nu känns som jag har tandvärk i hela kroppen. Men veckan har varit väldigt mysig och trevlig emellanåt i alla fall. Skolavslutning, mellanpojken Emanuel fyllde 15 år så det firade vi med att jag lagade god mat och morfars och farfars med flera var med. Och på jobbet har det varit många glada skratt så till och med kaffet hamnat i vrångstrupen.
Sen är vi såna som gärna firar vår bröllopsdag. Den 17e för 27 år sen hände det att vi gick altargången fram i Stensele Kyrka. Och båda sa ”Ja”. Den dagen var det inte så här regnigt. Solen sken och vi åkte i min kusins fina amerikanska bil som han kunde fälla bak taket på. Underbara minnen.
Känslan när jag inser att det ”bara” är onsdag! Och doktorn säger att jag inte ska ta de där värktabletterna, för kanske är det därför huvudet värker konstant. Dessutom vill han att jag bokar tid hos en sjukgymnast, för huvudvärken kanske sitter i nacken. Det är 1½ vecka tills jag har tid där. Känns som akut. Egentligen.
”När hände det”, frågade den nya sjukgymnasten när jag pratade med honom i telefonen.
”Jag vet inte”, sa jag och fick än en gång, om än lite kort, dra min historia.
Det där att kotor glider fel händer ju när som helst.
Till exempel när jag: kliver upp ur en soffa, vänder på huvudet för att backa bilen, flyttar ett förskolebarn som tjorvar, vänder mig i sängen på natten. Så jag vet inte. Det kan ha hänt för fyra veckor sen när jag låg i tandläkarstolen och gapade. För det var efter det som smärtan slog till ordentligt.
Jag blir så trött så trött av att ha så ont.
Kram och trevlig kärleksfull helg
Lilla Mej