Idag är det Sällsynta Diagnosers Dag!
Såhär ser den sällsynta diagnosen ut för mig. Den har jag levt med sen jag var barn. Den påverkan av den jag känt har ökat under årens lopp och för bara några dagar sen byttes ’utredning’ till ’diagnos’.
Egentligen
orkar jag ingenting – Ibland!
Och mer ibland – Egentligen –
– är jag Sjuk – fast Frisk
och Bara
lite hungrig i –
huden magen själen hjärtat
fast Egentligen…
Låt mig va sjuk
när jag är sjuk
och låt mig va FRISK – nångång!
För jag känner
– Mig –
eller gör jag det?
– egentligen –
Vaddå, EGENTLIGEN?
Ibland Nästan Frisk!
går så försiktigt
balanserar
små steg i taget
vänder om
i en underbar ljuvlig piruett
svävar lätt på tå
böjer och sträcker ut
försiktigt
små steg i taget
i takt med musiken
parasollet högt
balanserar
så vackert
Hej!
Detta har brytt mig i veckan…..
I måndags råkade jag se Arga Doktorn avsnitt 2 på svt1. Jag kände igen mig på någe vis i detta EDS. Kusligt nära iaf. Så jag surfa efter mer kunskap. När jag slank in på denna sidan http://www.ehlers-danlos.se/ så gick det upp ett litet ljus. Vidare in på denna sidan: hypermobilitet.se, om HMS (EDS-HT) så var det som att läsa om mig själv. Jag hade redan innan jag såg tv-programmet pratat med Calle om att jag borde kontakta sjukvården igen för att få en helhetsbedömning. Men vilken läkare skulle göra det? Det verkar inte så enkelt. Skulle jag bli trodd? Skulle det finnas något som stämmer överens? Man har ju hört om SVBK :-
”Ehlers–Danlos’ syndrom (EDS) omfattar en grupp ärftliga bindvävssjukdomar som kännetecknas av olika defekter i stödjevävnaden. De genetiska och biokemiska mekanismerna har till stor del kartlagts. EDS omfattar sex typer, enligt senaste nosologin [1]. Överrörlighetstypen eller hypermobilitetstypen (här förkortad EDS–HT) är vanligast. Den saknar till skillnad från de övriga etiologisk kartläggning, utom i ett mycket fåtal fall. Specifika diagnostiska metoder saknas, varför man tvingas förlita sig på kliniska fynd och anamnes. ” (läkartidningen 2011-11-08 http://www.lakartidningen.se/07engine.php?articleId=17278 )
För flera år sen fick jag en folder i handen när jag passerade ut genom konsumdörren. Den handlade om fibromyalgi. Den glömmer jag inte. Den satte spår i hjärtat. Men det var som att det fattades något.
Så nu har jag staplat upp en lååång radda med olika symtom som jag kan tänkas relatera till detta EDS/HMS. Så… ska jag gå vidare med det till ”snälla doktorn” 😉 eller fortsätta som vanligt, rimma mina bokstäver, som om inget hänt …? För det kanske inte är nåt.
Kramar ♥