Kategori: Mitt sjuka liv

Det där med måendet del 2

”Berätta om hur du hittar glädjen” uppmanar SVT i en artikel längst bak i veckans pappersupplaga av fredagens DAGEN.

Då backar jag ca ett år i min skrivbok, tar en skärmdump och funderar på om jag ska revidera listan… (för reviderar dokument är sånt som lärare gör)

För er andra kanske pandemin var jobbig, men eftersom jag jobbar i förskolan så lunkade min vardag på i jämn takt precis som tidigare då. Det var snarare nu, när en omorganisation på jobbet skulle ske samtidigt som min bror blev allt sjukare i cancer och dog, som det triggade ångesten i mitt liv. Skönt att gå tillbaka till, och landa i det som hjälpt mig tidigare. Stanna till och fundera, revidera, och sedan gå vidare.

Under åren så har jag gått i samtalsterapi och dessutom råkat scrolla fram några tips som kan vara bra att ha i åtanke. Här är två av dem:

@psykologhenrik (instagramkonto):
* Röra på mig (så hjärtat får jobba lite extra)
* Håll koll på kaffet (koffein ökar pulsen)
* Aktivt söka stöd (professionell och bland vänner och familj)
* Sänka kraven (både på jobbet och hemma)
* Koppla ur (logga ut fr Soc medier typ Facebook)
* Skapa distans till tankarna (ex. Skriva av sig eller spela piano och sjunga)

Björn Rudman ”Läkning av själen” (också scrollat på Instagram och dykt upp i flödet):
* När jag förlåter mig själv för sakerna jag gjorde för att överleva just då.
* När jag har modet att möta mina egna behov, följa mina egna önskningar och skapa livet jag föreställt mig.
* När jag prioriterar glädje, tydliga gränser, empati, nyfikenhet och generositet…
…då läker själen.

Tillbaka till min egen lista, som jag gjorde för ca ett år sen när min chef kallat mig till ett möte på grund av hög frånvaro när jag under en tid haft en sämre period i mitt syndrom, EDS. Då var frågan vad jag gör för att må bättre, och således bli gladare. Med uppdateringar…

1 Ber och läser Bibeln (regelbundet)
2 Avinstallerat alla färgglada blinkande spel i mobilen (typ CandyCrush och Fishdom)
3 Skriver poesi m.m.
4 Sjunger lovsång och spelar piano
5 Ser knappt TV längre (bara utvalda delar)
6 Sitter och stirrar (gärna in i akvariet alternativt ut genom fönstret)
7 Somnar tidigare
8 Umgås med vänner och går på gudstjänst
9 Stannar hemma
10 Tar min medicin varje dag

… och detta inbillar jag mig har betydelse för mig att må bra, och bli gladare:
– dusch, smink å kläder (ibland vaknar jag inte till i mysbyxorna)
– äta lagom och unna mig gott (t ex baka nåt gott och om orken finns blir det en god middag med hela familjen)
– frisk luft, sol och promenader helst i skogen
– en tur till sommarparadiset där vi har en liten sommarstuga vid vattnet är verkligen gott för själen.
– Att kolla till fiskarna i mitt akvarium

Det var alla kvällstankarna för den här gången

❤️ Frid och kärlek
/Maine

Årsrapport från Corona-mountain

Hallå i bakterieskogen,

avstånden mellan oss får ’hallåandet’ att eka mellan träden, men visst har det gett resultat. Nu är hela familjen vaccinerad och vi gläds åt att få ses på riktigt. Under semestern kunde vi, vid olika tillfällen, träffa både min bror och min syster med deras familjer.

Jag mådde lite illa av första dosen covid-vaccin, och blev väldigt trött. Andra dosen märktes inte lika mycket. Då blev jag lite yr några dar. Sen efter ungefär en vecka fick jag förkylningssymptom, som höll i sig ett par veckor. Efter det var jag seg som kola och huvudvärk i flera veckor. Nu mår jag bättre tackolov.

paus på Coronaberget — Paus på Coronaberget

Det är ändå med viss bävan jag ser samhället öppna upp, och hoppas innerligt att alla fortsätter med handhygien och stanna hemma vid symtom. Det är trots allt inte slut än på eländet, och det vi lärt oss nu ska vi inte avvika från.

Jo jag har testat mig en gång i sommar också, men det var negativt. Nu litar jag på att vara bland de procent som klarar sig från att få Coronan igen. Tycker det vore snällt av Gud att låta mig slippa det, för jag har nog med mitt syndrom som trycker ner mig i dyn. Går inte skynda sig över kvicksanden utan att sjunka, och att gå runt kan bli för jobbigt. Så i det mesta försöker jag hitta på genvägar för att inte gå under.

Idag är det ett år sen jag fick positivt provsvar på Covid-19, och i relation till annat så är jag nu frisk… eller försöker åtminstone vara det så mycket som möjligt.

Ta hand om varandra ❤️

Jag är en av dem – en dag i taget

Hur länge ska EDS behöva vara en okänd folksjukdom (länk till Göteborgsposten.se)

Mm … jag är en av dem, och känns det så finns det, tänker jag.
Jag är inne i ett skov nu, men drar mig från att gå till VC just pga av att jag inte får det jag behöver där. Förra veckan jobbade jag 4 dar, veckan före det 0 dar och… jag minns rentav inte hur mycket jag varit borta från jobbet. Måste hela tiden skriva upp för att inte missa att rapportera till AG. Idag började jag med migräntablett innan frukosten. Samma igår. Jag är bara SÅ trött. Från topp till tå. Seg som kola i benen och orkar inte ens ha på TV:n. Om nån frågar mig på riktigt så rinner tårarna. En önskan är att få orka med att hänga med familjen och vännerna, men … det blir halvfabrikat och mikrovågsugn. En annan önskan är att inte behöva fundera på om jag ska orka nästa helg om jag gör si eller så. Samma eviga balansgång på lindansarens vajer. Högt upp. Det gör ont att falla när skyddsnäten är dåliga. Läkarna vet inte hur de ska skriva i papperet för att jag ska få beviljat en deltids sjukskrivning, som det är dokumenterat att jag både gör ett bättre jobb och får ork över för ett liv på fritiden. Att vara inbillningsfrisk och tänka att jag är inte sjuk straffar sig i längden. Samtidigt som det kan kännas bra att tänka ’jag är nog inte sjuk’ och just då orka jobba heltid så inser jag när skovet kommer att jag är inte som andra. Andra orkar kvällsaktiviteter, går i fjällen och fixar matlådor på helgen, men vad gör jag…. kurerar mig efter veckans arbete. I bästa fall orkar jag laga middag till familjen, eller gå till kyrkan. Fast det är bäst att inte gräva ner sig, för det är förskräckligt jobbigt att gräva upp sig igen. Och min situation är bättre än många andras med samma diagnos.

❤️🥀❤️

Kristi Himmelsfärds dag i soffan

Inte trodde jag att det skulle bli en Kristi Himmelsfärds dag i soffan. Se film och mysa. Så skönt. Att bara vara. Inne.
Ute är regnet ihärdigt. Emellanåt nästan åskigt hårt och huvudet och kroppen känns därefter.
Ofta vet jag inte om jag verkligen är sjuk, eller om jag bara har ont pga vädret. Det går inte veta. För den känslan är kronisk. EDS är kronisk, och jag har bara gillat läget de senaste 555 inläggen (på Instagram).

Drygt 5 år sen jag äntligen fick svart på vitt varför jag…
1. inte kan träna som vanligt folk.
2. hela tiden måste tänka på hur jag står, sitter, ligger, ja allt… hur jag utför mina arbetsuppgifter och vardags-göromål.
3. har ont överallt mer eller mindre hela tiden.

Och till slut blev det … så konstigt att svara på ’krya på dig’, för att det går egentligen inte. Orden ringde som
vältalighetsblommor utan kraft,
nästan som Skit-på-Dig
Paradoxernas grannlåt,

men Krya-på-Dig är den artighetsfras som många använder så jag tar det som en kär vänskapshandling. Ordblommor. Hur ska jag annars stå ut med livet – om inte jag tacksamt tar emot den vänskap och kärlek som skänks mig, som en välsignelse från himlen!

Luk 24:36-53
Jesus Kristus nyss uppstånden, visar sig, med mänsklig kropp, äter och dricker och pratar med folket

Sedan tog Jesus dem med sig ut ur staden och bort mot Betania, och där lyfte han sina händer och välsignade dem. Medan han välsignade dem, lämnade han dem och togs upp till himlen.
Lukas 24:50‭-‬51 NUB
https://bible.com/bible/916/luk.24.50-51.NUB

Zebran är nog inte sjuk

men är såå trött
hur orka
ingen ser det
och ingen tackar
när ’slut i mössan’ springer
då avgår nästa tur
inget ’hur gör djur’
och ’lugna puckar idag’
bara sjung 🎶’upp och ut och gå,
fade rade ralla de ralla’🎶
genom kolasåsen och in i kaklet
och nää
bara stå på och lyft tungt
och peppa varandra
hjälpas åt med ett leende
lek och skoj
fast jag skulle bara vilja skriva ur mig all skit
det är ändå ingen som läser här
öppet och synligt
i offentlighetens ljus
så allting spricker
men jag räds

zebran tvivlar
är sårbar
ledsen
trött
så till den grad
att gråten hänger i farstun
redan på måndagen
huvudvärken pulserar
hjärtat dunkar
slår ett extra slag för att jag slog en sexa
det är inte fusk
men då går det för fort
och zebran blir yr
och glömmer att titta sig omkring
se sina kära
komma ihåg viktiga saker

stannar kvar i sängen idag
i mörkret
mörkret är skönt som ljuset
och solvärmen
när huvudet är helt kaputt
när stenen i bröstet vuxit sig öm
och
ensamheten frodas på fritiden
varför är då jag kvar i ekorrhjulet?
mitt bland grodor och fjärilar
är det för att jag också är född på nytt?

jag ber Honom
ta min kryptonit
bit för bit
visa mig var den sitter
så jag inte blir bitter
jag ber
om att sprudla
av intresse och engagemang
en spruta med idéer
så jag inte verkar

kroniskt randig 🦓
sjuk? nä!

tänker bort smärta
och möda och stress
🎶’Inga bekymmer
man är lycklig var dag’🎶
Hakuna Matata!
å hur det ringer ironiskt i öronen
vad jag har det bra
mat, kläder, jobb och kärlek
så jag klarar mig
med hjälp av en stor tekopp
min poesi
en bön
ett stearinljus
och
liten hund som lyssnar
på ett piano

Zebrastark

lika randig som en zebra
lika vacker som en häst
lika mjuk som en tiger
lika stark som ett lejon

🦓

Kvartalsrapport från Corona-mountain

Idag är det tre månader sedan jag började jobba efter tillfrisknandet efter Covid19 och nu kan jag se tillbaka på hur jag reagerade på viruset.
Jag var lyckligt lottad, som klarade mig undan det värsta jag hört om låg syresättning. Jag upplevde det inte värre än att det var som att lungorna krympt. Hög feber i dryga två veckor. Samt andfåddhet och yrsel, som fortfarande kändes veckorna efter jag börjat jobba igen.

Dessutom drabbades jag av ögoninflammation som hade svårt att ge med sig. Så smink har jag inte burit sen i december. Det var som att immunförsvaret var i botten. Ett munsår hängde kvar länge också och en bihåleinflammation lyckades jag hålla stången. Dessutom behövde jag sova långa nätter och behöver det fortfarande. Men det är kanske inte så konstigt: jag har väl passerat bäst-före-datum så det tar väl ett tag att reparera.

Antikroppar lär jag ha kvar, men det ger mig inte rätt att strunta i social distansering och noggrann handhygien, för jag vill skydda min omgivning. Jag skulle också kunna avstå vaccin till någon som behöver det bättre.

Jag förfäras över att andra säger: ’om jag bara får vaccin så jag kan leva som vanligt igen’. Det blir aldrig som vanligt igen, tror jag. Vi ska vara rädda om varandra. Det andra jag förfäras över är folk som tror att pandemin är ett påhitt. Covid19 är en väldigt smittsam och mycket allvarlig sjukdom.

Min man då, som just fått sin andra dos vaccin eftersom han är sköterska i äldrevården, han hade hosta flera veckor efter tillfrisknandet. Jag räknade inte, men eftersom han är astmatiker och ett par år äldre än mig så är jag tacksam att han klarade sig så bra och nu är helt frisk. Han har vid det här laget gett så många människor vaccin så han kan inte begripa hur andra kan tro att det skulle gå att injicera chip i samma veva, eftersom han drar upp 6 eller 7 stycken vaccinationer ur samma lilla flaska.

Konspirationsteorier är ett bekymmer när det till exempel försvårar arbetet med att begränsa smittan. Coronapandemin är lika verklig som att förintelsen har ägt rum. Sorgligt, men sant. Och väldigt trist att människor som drabbats hånas med respektlös ironi och dessutom våld mot tjänstemän. Nää, vet ni vad….

Håll ut. Håll i. Håll avstånd. Var rädda om varandra. Det kommer att gå över men vi vet inte när.

Styrkekramar

❤️❤️❤️

Sällsynt men vacker

Idag är sällsynta dagen. Då uppmärksammas vi som är unika och sällsynta. En del av oss är zebror, enligt sjukvården. Om patienten inte är en häst då kan den vara en zebra, som jag. Skapad precis så som Gud ville ha mig. Sällsynt men vacker.

Sällsynta Dagen firas den sista februari varje år. Det finns minst 150 olika sällsynta diagnoser. Jag har en av dem: ehlers danlos syndrom, som har zebran som logotyp och kännetecken. Många ränder – en kropp.
Att vara zebra kan innebära att jag blir missförstådd när jag går till sjukgymnasten, när jag går till doktorn eller när jag är på apoteket och ska hämta ut medicin.

Det gjorde jag senast nu i veckan och hon som jobbar på apoteket blev väldigt brydd över hur jag tog min medicin. Det stämde inte med hennes mall och föreskrifter, och då ringde hon upp den förskrivande läkaren. Jag passar inte in i ramen. Jag har en egen form, jag är zebra, och det här fungerar för mig. Som tur är så förstår min läkare det så jag fick med mig medicinen hem 🤗